Esteja no Controle

Engajada em propagar informações seguras sobre a hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, a FBH está com o novo programa “Eu no Controle”, cujo objetivo é empoderar as pessoas com coagulopatias para que estejam no controle de suas vidas

Por Leila Vieira

Empoderamento é uma palavra que hoje está em nosso dia a dia. No dicionário, a palavra significa uma ação realizada para promover mudanças positivas. No significado dado pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), empoderamento é o paciente estar no controle da sua vida! Pensando em uma forma de como propagar informações pertinentes sobre essa coagulopatia hereditária, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) lançou este ano o programa “Eu no Controle”, direcionado para pessoas com hemofilia, seus familiares e profissionais da saúde.

O objetivo com o “Eu no Controle” é gerar empoderamento para que cada um dos atores acima perceba que pode estar no controle de suas vidas. A presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, conta que o novo Programa busca desmistificar o processo de aceitação e fortalecer

o autocuidado por meio dos laços afetivos de cada paciente e familiar envolvido com base em experiências de vida, superação e dados científicos. “Queremos continuamente orientar os profissionais da saúde, os familiares e as pessoas com hemofilia sobre a importância do tratamento e aca- bar de uma vez por todas com os tabus que cercam o dia a dia, conscientizando de que pode levar uma vida que ele quiser, estando no controle”, afirma.

As ações do “Eu no Controle” contemplam a produção de conteúdos especiais para as redes sociais da Federação, a criação de materiais especiais como stickers para compartilhar no WhatsApp, a criação de um site especial para o programa, a realização de Rodas de Conversas mensais e on-line com associações estaduais filiadas à FBH, além de webinars (conferências on-line), gravação de podcasts, divulgação junto à imprensa e o apoio de influenciadores digitais. Nas redes sociais da FBH, os conteúdos têm gerado uma ótima repercussão. Até junho, as ações do “Eu no Controle” nas redes sociais já impactaram mais de 30 mil pessoas e a expectativa é que o número cresça mais (conheça o impacto causado pela iniciativa da Federação nas próximas páginas).

Como o Programa nasceu

A nova iniciativa da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) foi desenvolvida ouvindo as necessidades apresentadas pelas 25 associações estaduais filiadas à FBH, pessoas com coagulopatias hereditárias, seus familiares e profissionais da saúde. Mas a análise não se restringiu apenas aos grupos considerados principais: as mídias sociais da FBH foram um importante campo neste estudo.

Os meses de planejamento do programa resultaram em uma base de dados inédita e, a partir disso, foram identificadas duas necessidades básicas entre o público-alvo da Federação: a carência por informações corretas sobre as coagulopatias hereditárias e a busca por um senso de pertencimento e como atores da melhoria de seu tratamento e qualidade de vida.

Influenciador digital como parceiro

O youtuber David Braun, de 28 anos, é um dos parceiros do “Eu no Controle” e tem relatado, nas mídias sociais da FBH, sua vivência com a hemofilia A grave. Sua família descobriu que David era portador da coagulopatia aos dois anos de idade, mas isso não o impediu de levar a vida normalmente desde então. É por meio de suas mídias sociais que seus seguidores acompanham suas aventuras nas viagens que faz, nos eventos que frequenta e podem assistir Braun, inclusive, fazendo a auto aplicação do fator.

Pelo fato de seus vídeos revela- rem um pouco do dia a dia de uma pessoa com hemofilia empoderada, outras pessoas com a coagulopatia começaram a segui-lo em seu Facebook e Instagram. Esse alcance entre as pessoas com hemofilia e influência positiva chamou a atenção da FBH, que o convidou para ser parceiro do “Eu no Controle”. Até o mês de junho deste ano, o influenciador digital já gravou dois vídeos com depoimentos para o programa: um sobre a participação da família no apoio e cuidado à pessoa com hemofilia e outro sobre a evolução no tratamento das pessoas com coagulopatias. Ambos os vídeos, assim como outros conteúdos exclusivos do “Eu no Controle”, já estão disponíveis no Facebook e Instagram da Federação.

“Me sinto privilegiado por participar da iniciativa e por ajudar a comunidade de pessoas com hemofilia. Não posto conteúdo exclusivo nas minhas mídias sociais sobre a coagulopatia porque a vida de uma pessoa com hemofilia não gira apenas em torno disso. É positivo ver uma pessoa com hemofilia vivendo normalmente, conseguindo trabalhar, tendo um relaciona- mento e todos os outros aspectos da vida sendo cumpridos. Isso que eu quero passar”, diz Braun. A presidente da FBH destaca o apoio do youtuber para os objetivos do programa. “O David Braun é um grande parceiro da Federação na divulgação de informações”, afirma Tania.

Programa “Eu no Controle”
Objetivo com o novo programa da FBH é:

1. Empoderamento por meio de informações e acolhimento das pessoas com hemofilia;
2. Envolver e educar as famílias e cuidadores no tratamento correto das pessoas com a coagulopatia;
3. Ampliar a disseminação de informações sobre a hemofilia aos profissionais de saúde;
4. Engajar as associações estaduais filiadas à FBH para uma presença local mais direcionada e efetiva;