Tenho hemofilia
Sou cuidador
Saiba a quem recorrer e o que fazer para
melhorar a vida de quem você ama.
A FBH busca oferecer acolhimento com serviços de apoio e
fortalecimento com suporte para que os direitos do
hemofílico sejam respeitados. Estamos disponíveis para tirar
dúvidas e ouvir você, tornando sua vida mais tranquila.
Por onde começar?
#1 | O que é hemofilia?
É um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue por conta da falta de produção de alguns fatores de coagulação, que no total são 13 e atuam no estancamento dos sangramentos. Dessa forma os sangramentos são de longa duração e trazem desafios não só a quem possui hemofilia, mas também a quem cuida e precisa entender a doença.
Além disso, a gravidade da hemofilia varia conforme algumas especificidades. Ou seja, quem possui entre 5 e 40% da atividade dos fatores, apresenta um quadro leve. Quando a atividade do Fator varia entre 2 e 5%, a pessoa tem Hemofilia moderada, e quando esse número é menor que 1%, o quadro do distúrbio é grave.
Por onde começar?
#2 | Quem é a FBH?
A Federação nasceu em 1976 por iniciativa de um grupo de familiares que buscava melhores condições para pessoas com coagulopatias. Desde o início, o objetivo da FBH é, através da parceria de profissionais renomados, atuar junto a órgãos governamentais e garantir o direito do melhor tratamento para todos que precisam. Com o intuito de promover e fortalecer a representatividade de quem nasce com coagulopatias hereditárias, colocou o Brasil na lista dos primeiros países a filiar-se à Federação Mundial de Hemofilia (WFH).
Por onde começar?
#3 | Como tratar?
A pessoa que possui uma coagulopatia, convive com o distúrbio por toda a vida. Entretanto, há maneiras de se lidar melhor com a condição e ter maior qualidade de vida, com acesso a tudo aquilo que uma pessoa tem direito.
Para isso, é importante ser acolhido e claro: ter acesso a profissionais de saúde de todas as áreas que conhecem a condição. Com a ajuda de pessoas especialistas no assunto e mais conhecimento, quem acompanha a pessoa com hemofilia torna-se fundamental no tratamento, pois além de acolher de maneira correta, auxilia tanto na busca pelos direitos quanto no aprendizado de como realizar procedimentos em casa, como no exemplo da profilaxia.
Relatório de Sustentabilidade Takeda
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