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Terceira edição das “Diretrizes da WFH para o Manejo da hemofilia”, da World Federation of Hemophilia traz recomendações práticas sobre o diagnóstico e manejo de hemofilia.
Por Caio Patriani
Em 2020, a World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, em tradução livre) publicou a terceira edição do documento “Diretrizes da Federação Mundial de Hemofilia para o Manejo de Hemofilia”. As novas diretrizes trazem mais de 300 recomendações sobre o diagnóstico e manejo da hemofilia, incluindo o manejo de complicações musculoesqueléticas e inibidores, atualizações a diagnósticos laboratoriais e avaliações genéticas, nova definição tratamento profilático, assim como novas recomendações sobre as avaliações de resultados. A terceira edição é uma atualização das edições de 2005 e 2012.
Na edição, 344 recomendações alcançaram consenso (o limite para alcançar consenso foi de 80% de concordância entre os eleitores do painel de especialistas) e as recomendações que não obtiveram consenso foram incluídas como pontos de discussão nos manuscritos finais do documento. A elaboração contou com mais de 100 colaborares e são recomendações fidedignas, baseadas em evidências científicas e de especialistas, que devem informar e capacitar profissionais de saúde, médicos, pacientes e seus cuidadores para que possam ser participantes ativos e bem informados na tomada de decisão compartilhada que orienta o tratamento.
A nova edição das diretrizes para o manejo da hemofilia, ressaltaram os organizadores, chega em um momento importante na evolução do diagnóstico e tratamento da coagulopatia. Isso porque, desde a publicação da 2ª edição das Diretrizes, há nove anos, ocorreram muitos avanços em diferentes aspectos do tratamento da hemofilia como, por exemplo, a avaliação genética e a terapia com produtos inovadores como os de fator VIII (FVIII) e fator IX (FIX) de meia-vida estendida, além do medicamento de reequilíbrio de hemostasia.
Em reconhecimento a todos estes avanços e para estabelecê-los com mais firmeza na prática clínica, modificações foram feitas nesta terceira edição. Capítulos novos foram adicionados para fornecer os detalhes necessários para tópicos como avaliação genética, profilaxia com agentes hemostáticos para prevenir sangramento, gerenciamento de inibidores e avaliação dos resultados. Assim, como resultado de todas essas modificações, as diretrizes se tornaram mais abrangentes do que na edição anterior.
“Espera-se que a comunidade de cuidados clínicos, para quem essas diretrizes se destinam principalmente, as considere ainda mais úteis do que as edições anteriores. Essas diretrizes também podem servir como um recurso para apoiar a educação, a defesa e a tomada de decisões relacionadas ao tratamento da hemofilia e à prestação de cuidados”, ressaltaram os organizadores das diretrizes. A terceira edição das diretrizes foi traduzida pela Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) e está disponível para quem quiser ler no site da FBH.
As novas diretrizes mudam algo aqui no Brasil?
Membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH, a Dra. Christiane Maria Da Silva Pinto ressalta que as novas Diretrizes da WHF não alteram em nada a realidade no Brasil. As principais mudanças, diz a médica, são referentes às novas tecnologias, propostas terapêuticas e medicações que estão chegando. “Com a chegada dessas novas terapias, era importante a Federação Mundial de Hemofilia se posicionar, como fez nesta terceira edição. A entidade já está antevendo, por exemplo, a chegada da terapia gênica, que será uma revolução”, destaca.
Para a Presidente da FBH, Sra. Tania Maria Onzi Pietrobelli, a terceira edição do documento “Diretrizes da Federação Mundial de Hemofilia para o Manejo de Hemofilia” é muito importante, tanto para profissionais da saúde, como para pacientes e familiares que desejam atualizar-se, foi com esse objetivo que a FBH traduziu a 3ª Edição, acesso à informação é a melhor forma de empoderamento para sermos coparticipantes e corresponsáveis nas decisões sobre nossas vidas.
"Tratamento para todos”, diz Cesar Alejandro Garrido, atual presidente eleito da WHF
Nascido em Caracas, na Venezuela, Cesar Garrido foi eleito para um mandato de quatro anos à frente da Federação Mundial de Hemofilia (WFH, na sigla em inglês). A eleição ocorreu em outubro durante a Reunião Anual de 2020. Garrido é pai de dois filhos, um deles com hemofilia, e foi a partir desse diagnóstico que ele se envolveu com a causa há mais de duas décadas.
“Meu objetivo aqui é o mesmo dos outros presidentes: tratamento para todos. Desejo muito que qualquer pessoa com um distúrbio hemorrágico hereditário em todo o mundo possa viver sem dor e sem sangramentos”, disse o presidente ao site da WHF, onde falou ainda sobre o orgulho de ter sido eleito presidente vindo de um país em desenvolvimento.
Em 1996, Garrido se tornou membro da Associação Venezuelana de Hemofilia (AVH), onde desenvolveu um trabalho para ampliar o diagnóstico precoce e o tratamento das coagulopatias na Venezuela e em países da América Latina. Na comunidade internacional, o reconhecimento de Garrido vem ganhando destaque desde 1999, quando começou a presidir os Comitês, Comissões e Conselhos da WFH.
Garrido foi membro do Conselho Consultivo da International Alliance Patient Organization (IAPO) e gerente de desenvolvimento do Coalición de las Americas (CoA), entidade formada por organizações de pessoas com hemofilia, filiadas à Federação Mundial de Hemofilia, e provenientes de 27 países da América e o Caribe. O objetivo da entidade é lutar para que a hemofilia seja uma prioridade nas políticas públicas de saúde desses países.
Em 2017, o novo presidente da WHF concedeu uma entrevista para a Fator Vida e, naquela ocasião, afirmou que “A experiência e os avanços da FBH são para nós um exemplo que muitos países da região deveriam copiar”. “Desejamos ao Garrido, parceiro da FBH de longa data, que os próximos quatros anos à frente da WHF sejam de grandes realizações para melhorar ainda mais as políticas públicas em todo o mundo para os pacientes com hemofilias e outras coagulopatias hereditárias”, destaca a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli.