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Tuguy chega para fortalecer a rede de apoio às pessoas com hemofilia e facilitar o acompanhamento dos tratamentos
Hoje, a tecnologia está presente em tudo ao nosso redor e, com base nisso, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) cultiva um desejo antigo há anos: oferecer uma tecnologia inovadora para contribuir com a adesão de pacientes hemofílicos ao tratamento profilático. O sonho começou a se concretizar com o desenvolvimento do aplicativo Tuguy (palavra que significa “sangue” na língua Guarani-Kaiowá). A ideia de criar o aplicativo começou a germinar em 2018, quando a presidente da FBH, Tania Maria Onzi Pietrobelli, iniciou um movimento em busca de uma tecnologia que aproximasse o paciente do Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH) oferecendo atendimento à distância, já que o Brasil tem dimensões continentais.
Por meio do Tuguy, o paciente pode registrar o sangramento que teve, registrar as infusões no Diário de Infusão e ativar, quando necessário, o botão de emergência e receber suporte profissional por meio do aplicativo. O objetivo é promover o autocuidado entre os pacientes por meio de uma conversa com Tuguy, que informa ao paciente o dia para fazer sua infusão. Há também a possibilidade do paciente relatar o sangramento por áudio, foto ou vídeo. E, com esses dados enviados pela ferramenta, os profissionais de saúde têm acesso em tempo real às informações registradas pelos próprios pacientes. Com esses registros, os pacientes podem manter seu tratamento atualizado.
A presidente da FBH, Tania, foi em busca de realizar seu sonho de acompanhar pacientes para que ela possa ajudar a realizar seu tratamento. “Tuguy vai fortalecer a rede de apoio às pessoas com hemofilia e permitir o acompanhamento dos tratamentos pelos profissionais de saúde em tempo real. O aplicativo é uma doação da FBH para todos os Centros de Tratamento de Hemofilia, que estão muito animados para usá-lo”, afirma Tania.
Atualmente, existem outros aplicativos para controle e monitoramento de pacientes com coagulopatias, como o myPKFiT. Mas, ressalta Tania, o Tuguy se diferencia desses outros aplicativos por ser gratuito e principalmente por não ser voltado especificamente para um determinado medicamento, sendo acessível aos mais diferentes tipos de pacientes. “A plataforma FBH foi desenvolvida para se adaptar às diferentes realidades de cada região onde será utilizada. O objetivo com o Tuguy é facilitar o trabalho dos profissionais de saúde nos CTHs. Nossa equipe ouviu profundamente as necessidades dos profissionais de saúde e pacientes até chegar a um aplicativo inovador que fará a diferença”, conta o presidente da FBH.
Experiência positiva em Centros de Tratamento de Hemofilia
Em 2019, o Hemocentro de Pernambuco (HEMOPE) participou do projeto piloto mostrando as necessidades dos médicos do CTH e ajudando a construir as funcionalidades que, na prática, pacientes e profissionais de saúde precisariam na plataforma. Antes do projeto piloto tomar forma, foi feito um levantamento internacional para identificar os pedidos de hemofilia que existiam no mundo, Tuguy foi testado e aprovado.
A Dra. Juliana Dias, pediatra do HEMOPE, diz que a tecnologia da FBH será um “facilitador de vidas” e foi “uma forma carinhosa” que a FBH encontrou para estreitar a relação entre CTH e paciente. “Para o paciente, o Tuguy é um meio de comunicação com o centro de tratamento de forma mais rápida e eficaz”, diz Juliana.
Os profissionais de saúde dos CTHs escolhidos para participar do projeto receberam capacitação da FBH para utilização do Tuguy. Segundo a gerente do Hemorrede do Estado de Alagoas, a hematologista Dra. Verônica de Lima Guedes, o aplicativo no CTH será importante para o acompanhamento do tratamento dos pacientes. “Esperamos que a partir de agora possamos ter um monitoramento mais regular e controlado das infusões de fatores de coagulação e dos eventos que esses pacientes podem ter e o mais importante: se eles estão realmente aderindo à profilaxia”, diz.
“Temos toda a plataforma Tuguy pronta nos CTHs de Recife, Porto Velho, Brasília, Florianópolis, Porto Alegre, João Pessoa, Maceió, Aracaju e Curitiba. Agora, a FBH está estruturando o contrato de doação do aplicativo para os CTHs que o utilizarão. É importante lembrar que o apoio das associações estaduais filiadas tem sido fundamental para que esse sonho se concretize”, afirma a presidente da FBH, Tania. Nesses estados, já foram realizados treinamentos para os profissionais de saúde utilizarem o aplicativo e cada estado fez os ajustes necessários às suas realidades.
Reconhecimento da Federação Mundial de Hemofilia
Em outubro de 2020, Tuguy foi apresentado à World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, em tradução livre) em uma reunião com mais de 140 países. A WFH conheceu a tecnologia por meio da gerente regional da América do Sul, Fernanda de Carvalho Geiger.
“Contei a ela sobre Tuguy em uma reunião que tivemos e ela ficou encantada! Aconteceu que algum tempo depois a WFH teve uma reunião sobre as inovações realizadas por algumas federações de pacientes ao redor do mundo que poderiam ser usadas remotamente e em tempos de pandemia. A WFH estava identificando experiências ao redor do mundo com esta proposta. E a Fernanda levou nossa experiência com o app. A FBH realizou a apresentação que foi um sucesso! Percebemos, naquele momento, que não havia tecnologia assim, de uso gratuito para os pacientes, no mundo. Foi muito interessante ter pessoas de todo o mundo, envolvidas com o tratamento da hemofilia, interagindo, querendo saber mais sobre nosso projeto”, relata a presidente da FBH, Tania.
Os pacientes já podem usar o Tuguy?
Em breve, Tuguy estará disponível para uso. A FBH está disponibilizando um termo de doação para cada diretoria de CTHs em conformidade com as regras da Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD), criada para garantir a segurança e privacidade dos dados de todos os pacientes. “Em todos os CTHs que visitamos, já adaptamos o aplicativo, treinamos profissionais de saúde, organizamos os bancos de dados, tecnicamente está tudo pronto. O contrato deixará clara a segurança dos dados do paciente e isso é muito importante. Estamos curiosos para saber como eles vão aderir ao Tuguy, mas temos certeza de que o trabalho conjunto entre FBH, CTHs, associações estaduais filiadas e pacientes fará a diferença na qualidade de vida de todos”, conta Tania, presidente da FBH.