Entenda qual tratamento
é indicado para o seu caso.
A hemofilia apresenta-se de maneiras diferentes conforme cada
caso, e por isso é importante contar com tratamentos que se
adequem às necessidades de cada paciente. Com a FBH, você pode
tirar suas dúvidas e encontrar apoio para seu caso.
Por demanda
Indicado para o grau de hemofilia:
#1 | O que é e para quem é o tratamento por demanda?
O tratamento por demanda consiste na reposição do fator de coagulação em alguém que acabou de ter um episódio hemorrágico. O procedimento é indicado a pacientes com quadro moderado ou leve de hemofilia ou que possua alguma outra desordem hemorrágica.
É importante saber que cada caso exige uma dose diferenciada, que deve ser solicitada ao médico ou ao CTH mais próximo. Além disso, quanto mais rápido for infundido o fator, menos doses serão necessárias e menor o risco de complicações ao paciente.
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#2 | É possível realizar o procedimento em casa?
Quem necessita de tratamento por demanda tem o direito de contar com doses de fator de coagulação em casa, além de receber capacitação junto ao cuidador para realização da infusão domiciliar.
A infusão domiciliar dá autonomia e cria a capacidade do autocuidado, diminuindo o risco de complicações crônicas ou agudas por conta dos sangramentos e proporcionando mais qualidade de vida.
O número de doses que pode ser levada para casa não é determinado, e vai depender da dificuldade de acesso ao tratamento em caso de emergência, frequência e intensidade de atividades físicas, capacidade de armazenamento etc.
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#3 | Quem faz tratamento por demanda pode realizar profilaxia?
Quem faz o tratamento por demanda também pode (e deve!) realizar profilaxia quando se submetem a atividades com maior risco de sangramento. Além disso, há casos de pessoas diagnosticadas com Hemofilia Moderada que apresentam sintomas graves e, por consequência, precisam realizar a Profilaxia. Por isso, o diagnóstico de necessidade de Profilaxia ou Tratamento por Demanda deve levar em conta todas as características do paciente e sua rotina.
Além disso, o protocolo brasileiro aponte que pacientes que já tiveram sangramento intracraniano e/ou sangramento do músculo íleo-psoas devem realizar tratamento de profilaxia de longa duração, independentemente de seu diagnóstico laboratorial.
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#4 | Por que estar sempre no controle?
O risco de uma complicação crônica a partir de um quadro hemorrágico estar ligado ao tempo de início do tratamento e à realização adequada do procedimento em cada sangramento. Por isso, quem faz ou cuida de alguém que necessita de tratamento por demanda precisam estar informado em relação ao manejo e tratamento da coagulopatia, para estar sempre no controle.
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#5 | A profilaxia desenvolve inibidores?
Inibidores são anticorpos que impedem a ação do fator VIII ou IX no processo de coagulação, e uma das dúvidas em relação à profilaxia se refere ao desenvolvimento destes. Em relação a isso, se destaca que estudos não correlacionam a profilaxia como a causa do desenvolvimento desses anticorpos.
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#6 | Como funcionam as consultas nesse caso?
Quem faz tratamento por demanda deve se consultar no CTH anualmente para repetir os exames de rotina e passar por uma avaliação multiprofissional. No entanto, o número de visitas ao CTH vai depender do autocuidado do paciente e da quantidade de incidentes. Ou seja: quanto mais conhecimento e cuidado em casa, mais o paciente está no controle da situação.
Em relação à frequência de consultas, o médico deve determinar junto ao paciente ou cuidador, levando diversas variáveis em conta. O cuidado com as consultas e o acompanhamento adequando são decisivos não só para o paciente como para todos os hemofílicos, já que ajuda na evolução da política de tratamento de todos os pacientes do país.
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#7 | E se a profilaxia não for feita em casa?
Neste caso, ela pode ser feita no posto ou Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próximo da residência do paciente. Ao hemofílico ou cuidador, cabe a responsabilidade pelos fatores, e aos profissionais da saúde, a capacitação, que deve ser passada pelas pessoas do CTH aos profissionais da UBS.
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#8 | A partir de quando um paciente pode fazer a autoinfusão?
Em geral, a partir dos três anos de idade a criança é encorajada a participar do processo de infusão, por meio de tarefas simples como empurrar o êmbolo dentro da seringa, limpar os frascos etc. No entanto, a idade que se atinge autonomia no processo varia de criança para criança.
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#9 | É possível ser alérgico ao fator?
Existe uma pequena possibilidade de reações alérgicas. Nesses casos, a infusão deve ser interrompida imediatamente e a pessoa deve ser levada a um serviço de saúde, reportando o caso ao Hemocentro/CTH. Se há histórico de reação alérgica no indivíduo, a administração de fator em casa terá que ser reavaliada pelo médico tratador.
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#10 | Não se esqueça!
A profilaxia é o que:
- Preserva os músculos e articulações;
- Permite que as crianças brinquem, estudem, construam relacionamentos saudáveis e tornem-se adultos produtivos na sociedade;
- Para aqueles que já apresentam algum grau de comprometimento articular, torna possível a realização de atividades que sem a profilaxia não poderiam, pois previne sangramentos, lesões articulares e dores;
- Evita a dependência de auxílios do governo e permite que o cidadão contribua com a construção da sociedade.
Relatório de Sustentabilidade Takeda
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