abril 2023

Engajada em propagar informações seguras sobre a hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, a FBH está com o novo programa “Eu no Controle”, cujo objetivo é empoderar as pessoas com coagulopatias para que estejam no controle de suas vidas.

Pela falta de investigação de alguns serviços médicos, a caminhada para que pais descubram a hemofilia em seus filhos pode ser árdua e longa.

Mesmo com as regras de isolamento social decorrentes da pandemia do novo coronavírus, pessoas com coagulopatias seguem conscientes da importância de não interromper o tratamento. Conheça a história de alguns deles.

Responsável pela Gerência de Sangue, Tecidos, Células e Órgãos (GSTCO) da Anvisa, João Batista da Silva Júnior destaca o papel da Agência na regulação de novas terapias, o fluxo de incorporação de novos produtos e tecnologias e a importância de as associações de pacientes e sociedade participarem desse processo.

Nossos materiais informativos estão disponíveis a todo o público que quiser conhecer mais sobre a coagulopatia. Acesse nossa página “Divulgue”, conheça mais sobre a condição e leve a informação para quem mais precisa.

Nosso foco é a qualidade de vida da pessoa com hemofilia e de quem está ao seu redor, afinal, isso é um direito! Caso você precise de suporte jurídico, contate as associações espalhadas pelo Brasil ou a Federação. Lá, você será auxiliado a encontrar profissionais da justiça que ajudam nossa causa.

Através de psicoterapia e psicoeducação, o acompanhamento psicológico torna-se fundamental para o paciente entender sua condição e ter alguém de confiança que o ajude a ter mais segurança e autoestima para atuar como protagonista de sua própria história.

Para ter acesso ao tratamento de psicoterapia, informe se em seu Centro de Tratamento de Hemofilia. Caso este profissional não esteja disponível na equipe do CTH no qual você faz tratamento, peça um encaminhamento para um profissional que conheça a coagulopatia.

Quem tem alguma coagulopatia deve ter cuidados especiais com o planejamento odontológico, que deve ser adequado às especificidades do diagnóstico apresentado pelo paciente.

Ou seja: ao perceberem a necessidade de qualquer tratamento odontológico ou serem encaminhados para tal, pessoas com coagulopatias devem buscar atendimento no Hemocentro ou Centro de Tratamento de Hemofilia (CTH), que deve contar com um cirurgião dentista especializado no atendimento a pessoas com desordens hemorrágicas em sua equipe.

Existem diferentes tipos de tratamentos ou procedimentos ortopédicos que podem ser realizados em pessoas com hemofilia, em função de sequelas decorrentes da artropatia hemofílica. Entretanto, a indicação de cada um deles depende do diagnóstico do indivíduo, do seu histórico e de outras circunstâncias que devem ser atentamente avaliadas.

MS passa a assegurar profilaxia primária para pacientes menores de três anos. Tenho hemofilia Sou cuidador Saiba a quem recorrer e o que fazer para melhorar a vida de quem você ama. A FBH busca oferecer acolhimento com serviços de apoio e fortalecimento com suporte para que os direitos do hemofílico sejam respeitados. Estamos disponíveis …

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